10 שאלות שתמיד רצית לשאול מישהו עם נרקולפסיה

תמונה באדיבות אנו Jovanović

מאמר זה הופיע במקור ב AORT סרביה



כ-3 מיליון אנשים ברחבי העולם סובלים נרקולפסיה - מצב מוחי שגורם לך להירדם פתאום ללא אזהרה מוקדמת. התסמינים העיקריים שלו הם נמנום מוגזם בשעות היום, אובדן פתאומי של שליטה בשרירים ושיתוק שינה.






לתסכול הנצחי של נרקולפטיות כמו אנה יובאנוביץ', אף אחד לא יודע מה גורם לנרקולפסיה - אם כי בת ה-21 אומרת שהפרקים שלה מופעלים לעתים קרובות על ידי מצבים מלחיצים ורגשיים ביותר.





דיברתי עם אנה כדי לברר יותר על איך זה לחיות את החיים שלך בידיעה שאתה יכול להירדם בכל רגע, ומה אתה לא צריך לומר לנרקולפטי.

אורט: היי, אנה - מתי הבנת שאת סובלת מנרקולפסיה?
אנו יובאנוביץ': אפילו לא שמעתי על המצב עד שאובחנו בשנה שעברה. לפני כן, הייתי שוכב במיטה במשך כל היום, בלי יכולת לקום. הפסיכיאטר שלי הפנה אותי לרופא היחיד בסרביה שמתמחה בהפרעות שינה. איך נראה ומרגיש פרק?
ובכן, הודות לתרופות שלי, אני לא חווה את התסמינים הקיצוניים יותר בתדירות ובחריפות כמו פעם. בעבר, כמעט ולא הייתי מסוגל לזוז במשך כחצי שעה. אנשים היו חושבים שאני ישן, אבל אני לא הייתי מודע לכל מה שקורה סביבי, פשוט לא יכולתי לזוז או לדבר.






צפו: 10 שאלות שתמיד רציתם לשאול בת ים



אתה חולם?
כן - וגם בצורה חיה מאוד. רוב האנשים נאבקים לחלום במהלך תנומה קצרה, אבל עם נרקולפסיה זה הרבה יותר קל. איך זה היה לקבל את זה בתור ילד?
כל התיכון הייתי צריך לנמנם חצי שעה כל יום, מה שתמיד היה כרוך בחלומות חיים. אמרו לי שזה ירד מלחץ דם נמוך, אבל עכשיו אני יודע שזו הייתה בעצם נרקולפסיה.

מה היה הדבר הכי מתסכל בלקבל נרקולפסיה לפני שקיבלת טיפול?
לפני שהתחלתי לקחת את התרופות, זה כל כך הכעיס אותי שלא יכולתי להישאר ער בהרצאות ושזה יכול לקרות לי פתאום בכל עת. למרבה המזל, זה הרבה יותר מתון עכשיו - במקום חצי שעה של ללא תנועה לחלוטין, אני פשוט מרגיש עייף במיוחד. כמו כן, כשאני יוצא, אני צריך לראות כמה אני שותה - ערבוב אלכוהול והתרופות שלי יכול לגרום לנדודי שינה.

מתי זה הכי פוגע בך?

בדרך כלל כשאני בכל סוג של אירוע ציבורי. זה פשוט מצמרר אותי ולפני שאני יודע את זה, פספסתי קצת מהקונצרט, הסרט, מה שלא יהיה. זה תמיד משאיר אותי מרגיש מאוד מביך כשזה קורה ואני מוקף בחברים שלי. כמובן, הם יודעים בדיוק מה קורה, אבל אני עדיין לא יכול להשתחרר מהתחושה שאני איכשהו גס רוח.

מותר לך לנהוג?

אני בעצם לא בטוח, אבל בכל מקרה אני לא. אני יודע שמדינות מסוימות מאפשרות לחומרים נרקולפטיים לנהוג, כל עוד אתה יכול להוכיח שמצבך בבדיקה.

צפו: 10 שאלות שתמיד רציתם לשאול דראג קינג

באיזה סוג תרופה אתה נוטל?
Modafinil, התרופה היעילה ביותר למצבי, אינה זמינה למעשה בסרביה. לפני שישה חודשים הגשתי בקשה לאישור לייבא אותו, אך הבקשה שלי עדיין בבדיקה. אני יכול פשוט לקנות אותו מהאינטרנט, אבל אני באמת לא סומך על אף אחד שמוכר אותו ב-30 אירו (26.80 ליש'ט) כשהמחיר החוקי הוא בסביבות 400 אירו (357 ליש'ט). בינתיים רושמים לי כדורים שבאמת נועדו לטפל בהפרעות קשב וריכוז.

מהי תופעת הלוואי הגרועה ביותר של המצב שלך?

נרקולפסיה יכולה להיות מופעלת על ידי מצב רגשי קיצוני, כך שתמיד נראה שהיא פוגעת בי אחרי ויכוח גדול או כשאני מאוד שמח. לעתים קרובות זה מרגיש כאילו אני נאלץ לעצור את עצמי מלהיות מאוד שמח רק כדי לנהל את הנרקולפסיה שלי.

איך אנשים מגיבים כשאתה מספר להם על מצבך?
כשאני מסבירה מה זה, אנשים פתאום אומרים שגם להם יש את זה, או שהם אומרים לי שזה בטח מקסים להיות מסוגל לישון איפה ומתי שאני רוצה. זה ממש מעצבן.